Kidmed

Hallo,

habe eine vier Jährige Tochter, die zur chronischen Infektneigung tendiert. Sie hat einen selektiven IGA Mangel, einen Faktor XII Mangel und eine schwere Insektenallergie. In einem jahr nehmen wir rund 20 - 24 Infekte mit. Zur zeit jagt sie ein infekt nach dem anderen. Ständig auch mit AB behandelt, sie bekommt aber spätestens nach vier tagen Durchfall, so dass wir damit aufhören müssen. Sie neigt zudem jedes mal zu hohen Temperaturen ( bis 40 Grad).
Seit vorgestern hat sie aktuell wieder einen Virusinfekt mit rotem Hals, Schnupfen, Husten. Noch kein AB. Dieses mal neigt sie nicht zu hohen Temperaturen sondern zu niedrigen. Gestern Abend hatte sie 35,6 heute morgen nur 35,2. Meine Frage, ist das normal ??? Muss ich mir Gedanken machen. Mir wurde gesagt, dass zu niedrige Temperaturen noch schlimmer sind, da das Immunsystem dann überhaupt nicht reagiert ????!!!
Wer kann mir dazu Auskunft geben
Danke und LG Simone

Danke für die schnelle Antwort. Wobei das mit dem IGA Mangel bei meiner Tochter wohl scheinbar doch nicht so unbedeutend ist bzw. die hohe Infektanfälligkeit zur Zeit nicht ander erklärbar sein soll. Bin damit auch total unzufrieden, kann ja aber auch nichts dagegen tun, als das ganze auszuharren und zu hoffen, dass diese Infektanfälligkeit irgendwann mal aufhört.

Die Ärzte wissen auch nicht so recht, wo diese hohe Infektanfälligkeit her kommt, nur das es nicht normal ist.
Wir sind in der Immundefektambulanz, bei einem Kinderpneumologen und bei unserer KIÄ. Pauline hat auch schon irgenwie alles hinter sich Magen-Darm- Spiegelung, mehrfachPaukenröhrchen und Verkleinerung der Mandeln, PET-CT, Immunglobulintherapie, Dauerantibiose, zwei Rehas für jeweils sechs Wochen, Flutide, Flutide Nasal, Salbutamol u.a.
Nichts hat uns irgendwie weiter geholfen. Von den Medis bekommt sie Durchfall und das Immunsystem auf der Reha zu stärken ist auch voll fehlgeschlagen. Seit Oktober ( Rückkehr von Norderney) ist sie dauerkrank mit Fieberschüben, die bis zu drei Wochen anhalten und... eben jeden Infekt, den sie so mitnehmen kann. Kaum ist einer vorbei, schleicht sich der nächste ran.
Dazu muss man aber sagen, sie wächst und gedeiht gut. Deshalb machen sich die Ärzte weniger Sorgen
Ich als Mutter schon. Denn nicht nur das ich ständige Fehlzeiten habe, in 1,5 Jahren kommt sie in die Schule. Da das Ganze nun schon seit drei Jahren so geht, glaube ich auch nicht mehr daran, dass es nächstes Jahr besser wird.
Ich mache mir eigentlich mehr Sorgen um die Psyche meines Kindes und mir, denn ich und auch Pauline sind mittlerweile am Ende.
Selbst meine vierjährige fragt mich ständig, "Mama warum bin immer ich krank".
Sie kann an nichts teilnehmen und ich versuche natürlich auch sämtliche Infekte abzuwehren, so dass sie kaum noch Außenkontakte hat.
Dadurch, dass wir keine genaue Diagnose haben, wird das Ganze von der Umwelt natürlich auch nicht so angenommen.
Meine Ärzte reden von einer Immundefizienz bzw. Immuninsuffizienz.
Der nächste Schritt soll die Entfernung der Mandeln sein ???!!! Weiß aber noch nicht, was ich davon halten soll
Gruß

Immundefizienz hat man mir eben so erklärt, ein nicht richtig funktionierendes Immunsystem.
Die Mandeln sollen recht groß sein, sie schnarcht relativ viel, hatte aber bisher selten eine Mandelentzündung. Meine KIÄ meint eben nur, vielleicht ist das doch eine große Ursache dafür

Ja, das werden wir sowieso machen. Der KIA ist ja unser zweites zu Hause.
Schon heute kann ich noch davon aussgehen, dass sich meine KIÄ telefonisch noch meldet. Werde ihr alles berichten.
Übrigens Laborunteruchungen haben wir natürlich auch regelmäßig. Die sind aber in der Regel relativ unauffällig. Mein Kind scheint irgendsoein Phänomen zu sein.

Sie soll nicht wegen des IGA Mangels diese Immundefizienz haben, sondern wegen des gesamten Immunsystems. Es arbeitet eben nicht, wie es soll. Besser kann ich es auch nicht erklären.
In der regel trägt sie schwerere Virusinfektionen mit sich. Immer Bronchitis, oft Mittelohrentzünung, Halsentzündungen. Der kehlkopf ist oft betroffen und die sie leidet häufig unter Nasennebenhöhlenentzündung. Dazu kommen unspezifische Fieberschübe, ohne Infektanzeichen. Das Ganze wechselt sich eigentlich immer ab, so dass ich mein Kind als "gesund" schon lange nicht mehr bezeichnen kann.
Das Bronchialsystem soll aber dem Alter entsprechend in Ordnung sein, auch eine Bronchoskopie hat nichts ergeben.
Wir inhalieren eigentlich täglich drei mal mit NACL und wenn der Peak -Flow zu sehr sinkt, dann noch mit Salbutamol.
Die Infekte sind sicherlich nicht immer die schwerwiegensten aber immer so, dass man sie nicht in den Kindergarten geben kann ( zumal ständig Fieber)

Wir inhalieren es ja nicht ständig, eben nur wenn die Bronchitis zur Obstruktion neigt ( für mich nur durch Peak-Flow-Messung) kontrollierbar

Warum ???? Und was soll ich stattdessen machen ????

Soll ich sie denn einfach so Husten lassen ????

Das werde ich wohl auch tun...besser so...

Habe gerade mit meiner KIÄ telefoniert. Sie war sehr besorgt und hat unsere "Unterhaltung" hier als sehr fragwürdig hingestellt. Das andere Kollegen anderer Meinung sind sei o.K., aber dann sollte man den Eltern auch sagen warum, und was man stattdessen machen kann. Wir reden hier ja nicht von Lebensrettenden Maßnahmen...


VON KINDERARZT :

FRAGWÜRDIG ist nur,ob die Dame Ahnung hat oder nur anmaßend ist.


Außerdem muß man erstmal FRAGEN !

Zumal ich Ihnen ja die Würmer aus der Nase ziehen muß,