Kidmed

Hallo,bin ein ganz frischer Member und hoffe nach langer Suche hier ein offenes Ohr,idealerweise auch mehrere zu finden und vielleicht auch Antworten auf die vielen Fragen.
Mein 8monatiger Sohn, hat bereits einen langen Leidensweg hinter sich.Pränatal eine Rhesusinkompatibilität mit mir, die mit 4 intrauterinen Bluttransfusionen "behandelt" wurde.Zur Welt gekommen in der 34 SSW 2 Austauschtransfusionen sowie 4 mal "Auftanken" hat er gut überstanden, jedoch eine vertikale Hep C sowie einen VSD von 3 mm mit auf die Welt gebracht.
Seit dem er etwa 3 Monate war fiel mir eine auffällige Atmung auf, die sich erst in einer erhöhten Atemfrequenz und später dann in Einziehen der Rippen sowie giemen und pfeiffen bei Anstrengung äußerte.Leider hat mich da niemand ernst genommen, bis er Anfang September seinen ersten grippalen Infekt hatte, mit dem wir dann zum Krankenhaus gefahren sind und dort nach Abhorchen und Röntgen eine Lungenentzündung festgestellt wurde, die mit Antibiose und Cortisontherapie sowie Inhalation mit Flutide und Salbutamol behandelt wurde.Blutwerte und meine Schilderungen seiner Anamnese widersprachen der Theorie der Lungenentzündung.Und ein 14 Tage später folgendes Kontrollröntgen bestätigte meine Vermutung.Die Infiltrate in der Lunge waren noch an Ort und Stelle wie bei Befundaufnahme.Allerdings bei gutem Allgemeinzustand, sowie gutem Gedeihen meines Sohnes.Also auf zur Auslösersuche.Schweißtests,ph-metrie des oesophalganges,allgemeine Bluttests, alles negativ.Am vergangenen Freitag wurde dann nach plötzlicher Verschlechterung des Allgemeinzustandes meines Sohnes und Atelektasen,Rasselgeräusche starkes "pumpen" beim atmen und einer deutlich überblähten Lunge eine vorgezogene Bronchoskopie mit BAL sowie Gewebeproben der Nasenschleimhaut und der Zilien durchgeführt.
Die allgemeine Diagnose lautet nun(so die HNO-Ärztin) vermehrte Polypen die auf Dauer operativ entfernt werden müssen, sowie eine wässrig/schwammige Lungenschleimhaut, aus der sich eine allergische Reaktion schließen liesse.Glücklicherweise sind Fremdkörper,sowie Fehlbildungen ausgeschlossen.Sicher muß ich jetzt noch auf die Ergebnisse der ausstehenden Blut,-Stuhl und Bronchoskopieergebnisse warten.Zudem steht in 2-3 Wochen ein Kontrollröntgen an.Andererseits stehe ich wie seit 5 Monaten immernoch mit einem riesen Fragezeichen hier.Zur Zeit behandel ich ihn hier zuhause mit Flutide und Salbutamol per Babyhealer, Singulair sowie Nasonex.Zum ersten mal in seinem kurzen Leben hustet er!!!Was ich für positiv erachte.Denn es macht mir als Laie schon Kopfzerbrechen, wieso da Schleim in der Lunge ist und er nie husten muß.
Zudem hat man mich im Unklaren gelassen, was für mögliche Diagnosen nun aus den Untersuchungen resultieren könnten und ob es bei dem Krankheitsbild und dem jungen Alter überhaupt eine gesicherte Diagnose geben wird.Ich will noch nachtragen, daß noch die Befunde für die Genetik auf zystische Fibrose(trotz 2 maliger negativer Schweißtests),des Stuhls auf Elastase und der IGE Wert ausstehen.Zudem noch einige immonologische Blutuntersuchungen.
Hoffe das war jetzt nicht zu lang und natürlich auf Antwort.
lg anke

Guten morgen und danke für die Antworten.Ich antworte jetzt mal ohne zu zitieren.
Ich hoffe inständig,daß die Schweißtests in Ordnung waren und der Genetiktest nichts anderes ergibt!!!Zum VSD wurde nicht viel gesagt, er wird vom Kardiologen weiter in Abständen kontrolliert, allerdings meinte man im Kinderhospital wo wir waren, daß der keinesfalls mit den Lungenbeschwerden zusammen hänge.
Mit dem Brummen, das könnte ich probieren, er hat das als junger Säugling ständig gemacht, was mich damals verunsichert hat, aber auf Nachfragen als normal erachtet wurde.
Ich selbst habe aus meiner Laienlogik auch schon an eine Art Klopfmassage gedacht, aber deren nutzen soll ja nicht sehr groß sein?
Ob ein Brummen von mir auf seiner Brust ausreicht um etwas zu bewirken bezweifel ich, aber ich bin wirklich für alle Tips offen und werde mal schauen ob ich ihn zum Brummen animieren kann.Mein größtes Anliegen, neben seiner Gesundheit ist ihn vor weiteren Eingriffen bewahren zu können und weitere Krankenhausaufenthalte zu minimieren.An diesem Ziel werde ich jetzt versuchen zu arbeiten mit hilfe eines "neuen" Kinderarztes.Dieser Kinderarzt ist bereits der Kardiologe meines Sohnes, ist aber als niedergelassener Kinderarzt hier in der Stadt tätig.Ich hoffe er wird uns(vielmehr meinen Sohn) als Patient noch aufnehmen!!
LG Anke

Zitat

jam postete
[/b]
Neben der CF-Diagnostik wuerde ich noch zu Lymphocytenfunktionstests raten, weiterhin scheint mir eine kleine Oesophagusfistel nicht ausgeschlossen zu sein.
Auf jeden Fall: alles Gute![/b]

Oesophagusfistel?Wäre die dann auf einem seitlichen Röntgenbild mit geschluckten Kontrastmittel erkennbar? Denn dieses wurde auch schon gemacht.
Da ich ja ein Laie bin wüst ich gern wie dieser Lymphozytenfunktionstest aussieht, beziehungsweise wie wird da bestimmt.Übers Blut?Weil es wurde ja soviel Blut abgenommen, alle Tests weiß ich jetzt garnicht die da durch geführt wurden.Einer Beispielsweise, zum Nachweis auf Antikörper gegen die bereits geimpften Stoffe..

Danke jam für die prompten Antworten.
Ich denke einerseits auch daß wir in guten Händen sind.Vielleicht sagt Ihnen Dr.Szczepanski etwas.Er ist eine Koryphäe auf dem Gebiet der Allerologie und der Pulmologie.Das Team um ihn betreut/behandelt meinen Sohn.
Da es sich im Fall meines Sohnes um ein schon selteneres Krankheitsbild handelt, dessen Klärung sich ja als sehr schwieig erweist, ist das Interesse der Mediziner groß und somit haben wir mit sehr vielen zu tun, die natürlich alle verschiedene Interpretationen auf meine Fragen haben.Dies hat mich Anfangs sehr verunsichert, allmählich und mit steigendem Laienwissen kann ich jedoch so einiges nachvollziehen.
Wie liesse sich denn so eine Fistel auffinden?Und sind die von mir beschriebenen Symptome typisch dafür?
lg anke

Also wir haben nun auch den Kinderarzt gewechselt(Hausärztliche Versorgung) da die bisherige, zwar sehr nett und einfühlsam war, aber im Bezug auf die Erkrankungen meines Sohnes doch sehr zurückhaltend und "ängstlich", was ich ihr nicht ankreiden möchte, da dies ja auch von einer gewissen Kompetenz zeugt zuzugeben, daß man sich unsicher ist.
Auf jeden Fall scheint mir der "neue" Kinderarzt ein sehr Fähiger Mediziner zu sein.Er hat mich erst mal von meinem Trip geholt unbedingt eine eindeutige Diagnose mit bestimmtem Namen zu erhalten.Zudem verschaffte er mir einen kleinen Einblick in die Welt der Mediziner(innen) und mir damit ein besseres Verständnis für verschiedene Äußerungen,verschiedener Ärzte.Dafür bin ich schonmal dankbar und denke ich kann ein bischen lockerer werden.
Als Patient oder wie ich als Mutter sieht man erstmal eindeutige Anzeichen und denkt: Das müssen die doch wissen!!!Die müssen doch nach sovielen Tests und soviel Diagnostik "dem Kind" einen Namen geben und auch sofort die passende Therapie zur Heilung wissen.Aber obwohl mir eigentlich (spätestens seit Dr.House/kleiner Scherz) bekannt ist daß es halt nicht immer so einfach ist eindeutige Diagnosen stellen zu können, hat meine Verzweiflung um die Gesundheit meines Jungen mich dann doch ein wenig zu einem Tunnelblick verleitet.

Guten Morgen!
Nachdem mein Sohn nun über längere Zeit, mit einigen Infekten kaum mehr Atemauffälligkeiten gezeigt hat, ist es nun am Wochenende wieder Eskaliert.
Unser Kinderarzt beruhigt mich immer und bestärkt mich jedes Mal wieder in meiner, Beobachtungsgabe und der eigenen Einschätzung des Gesundheitszustandes meines Sohnes. So haben wir ihn schon vor einigen übereilten Krankenhausaufenthalten bewahrt.
Da es meinem Sohn allerdings gestern auch allgemein schlechter ging, haben wir nach mehreren vergeblichen Versuchen den eigenen Kinderarzt zu erreichen(der braucht ja auch mal Wochenende)den Notdienst aufgesucht. Dort hatte ich lediglich darauf gehofft eine Einschätzung über den Zustand der Lungen zu erhalten.Allerdings kam der Vertretungsarzt ins Zimmer geschossen, hörte natürlich die giemende Atmung meines Sohnes, verabreichte ein Cortisonzäpfchen sowie 10 minütiges Inhalieren mit NaCl/Salbutamol/Atrovent um dann nach 20 Minuten, ohne weiteres Erfragen des Krankheitsverlaufes eine Einweisung mit der Diagnose "Status astmathicus" auszustellen und uns umgehend zur Klinik schickte.
Ich, hartnäckig wie ich bin, habe versucht ihn über die Anamnese aufzuklären, ihn auf bereits überflüssige Krankenhausaufenthalte hinzuweisen.Zudem zeigte sich mein Sohnemann von seiner freundlichen Seite, woraufhin er mich darauf hin wies, daß ein so kleines Kind ja noch nicht wüsste daß es ersticken könnte und daher so unbeschwert wäre.
Ich bin nun der Anordnung nicht gefolgt, habe meinen Sohn hier zuhause, die Nacht über an seinem Bett gewacht und ihn immer wieder zu trinken gegeben und sein Allgemeinzustand ist bis auf die Atmung gut.
Er isst,trinkt,spielt, kann dies allerdings nur eingeschränkt, wegen der angestrenkten Atmung.
Bin dann heut zum googlen gekommen um die Bedeutung von Status asthmaticum zu erfahren und bin nun doch erschrocken und habe Angst etwas Falsches gemacht zu haben.
Ich will noch ergänzen, daß wir hier zur Zeit alle einen grippalen Infekt haben, so auch mein Sohn, aus dem wohl diese Asthmatische Episode resultierte.
lg anke

Also habe ich nun einen Fehler gemacht und mein Sohn gehört ins Krankenhaus und das obwohl es ihm sichtlich besser geht.
Aus der Erfahrung heraus weiß ich, daß dort das selbe Programm wie hier abläuft, außer das eventuell noch eine orale Cortisongabe dazu kommt.

Ok, da haben sie wohl Recht.
Ich werde auf jeden Fall, falls sich der Zustand meines Sohnes sich nicht verschlechtert und wir doch das Krankenhaus aufsuchen, morgen mit unserem Kinderarzt einen Notfallplan machen um solche riskanten Situationen zukünftig zu vermeiden.Mir war nicht bewußt, das außer einer Lungenentzündung akut solche bedrohlichen Zustände auftreten können und leider hat man mich darüber auch nicht aufgeklärt.Zudem schien mir ja der Allgemeinzustand nicht so schlecht, als daß mein Sohn sofortige Abhilfe gebräucht hätte.
Kein wirklich auffälliges Merkmal war sichtbar(extreme Blässe,bläuliche Verfärbungen,Abwesenheit etc)

Danke!Nach ihren Beiträgen heut dazu und dem was ich selbst noch zu dem Thema in Erfahrung bringen konnte, kann ich nur sagen daß wir Glück hatten und ich in diesem Falle wirklich auf den Vertretungsarzt hätte hören müssen!!!Bin ehrlich bestürzt über meine Sturheit, die schlimme Folgen hätte haben können.Werde in Zukunft dann lieber einen "unnötigen" Krankenhausaufenthalt in Kauf nehmen, als nochmal so grob Fahrlässig handeln!!!!

Was mich immer wundert, wenn mein Sohn so eine asthmatische Phase hat, daß er im Schlaf immer ganz ausgeglichen Ein und Aus atmet, mit kaum hörbarem Giemen, mehr normalen Atemgeräuschen!Sobald die Augen auf sind geht das Giemen und schwere Atmen wieder los.Wie läst sich das erklären?

Guten Abend!
Mein Sohn muß bis jetzt nicht ins Krankenhaus, unser Kinderarzt hat mich darauf hingewiesen, daß bei Verschlechterung jedoch ein Krankenhausaufenthalt notwendig sei, eben darum, wie von ihnen schon erwähnt, dann die Situation kippen könnte und der kleine notärztlich versorgt werden müsse.
Auf meine Frage, wie es sein kann daß mein Sohn nachts beschwerdefrei sei und eine regelmäßige und sich normal anhörende Atmung habe, konnte er mir so auch keine Antwort geben.Auch liegt mein Sohn, wie am liebsten, auch auf dem Bauch was meines Erachtens das ein und ausatmen ja erschweren müsste.Daher stelle ich diese Frage nochmal an sie.