Kidmed

Heute waren wir nach 8 Monaten zur Nachbesprechung in dem Kinderhospital, in dem mein Sohn im vergangenen Jahr behandelt wurde und seine große Diagnostik durchgeführt wurde, die damals schon keinen Erfolg, bzw. die zu keinem Ergebnis gekommen ist.
Auf Wunsch der Oberärztin wurde dann heute wieder ein Thoraxröntgen gemacht und wie schon im vergangenen Jahr wurden im linken oberen Lungenbereich undefinierbare weiße Schleier gefunden.
Nun soll weiter diagnostiziert werden und ich soll die Dauermedikation wieder aufnehmen.Allerdings dann jetzt mit der doppelten Dosis an Cortison und Salbutamol.
Mein Sohn hatte trotz reichlicher Infekte in den vergangenen Monaten kaum Atembeschwerden.Normaler Husten, normaler Schnupfen etc. Ausgerechnet jetzt nachdem er eine Stomatitis hinter sich hat, hat er sich einen Infekt eingefangen der nach langer Zeit auch wieder die Atmung betrifft:( Und das ausgerechnet heut an diesem Termin bei der Lungenfachärztin.)
Alle meine Schilderungen von der Besserung seiner Atmung unter Infekten und das trotz des Absetzens der Dauermedikation schon seit März ,wurden von der Dame überhört.Sie sucht lediglich nach der Ursache für diese Infiltrate.
Vorsichtshalber fragte sie mich noch, was den nun mit dem VSD(3mm) meines Sohnes sei.-Der ist unter ständigerKontrolle beim niedergelassenen Kinderkardiologen, und hat sich nicht verändert.
Nun meine Frage an Sie:
Wie wahrscheinlich ist es daß der VSD und die Bronchialbeschwerden meines Sohnes einen Zusammenhang haben?
Zum besseren Verständnis: Umfassende Immonulogie,Bronchoskopie mit BAL, 5mal röntgen,Stuhl,-Zillienprobendiagnostik,Schweißtests sowie Ausschluß von Mukoviszidose im Blut wurden gemacht.Nun soll eine flexible Bronchoskopie und evtl ein CTG sowie witere Röntgenkontrollen folgen.
Zum Glück besteht eine gute Zusammenarbeit mit unserm Kinderarzt und erst unter seiner Medikationsanpassung und seinen Hinweisen auf unser Verhalten, hat sich die Atmung meines Sohnes gebessert.Am Dienstag habe ich dort einen Gesprächstermin diesbezüglich.Doch mir wäre es einfach wichtig ihre Meinung zu hören.
Und macht es Sinn deswegen nochmal ein Kinder spezialisiertes Herzzentrum aufzusuchen?
Mein Sohn entwickelt sich trotz Frühgeburt ,HCV und VSD völlig normal.Er ist ein gut genährter, lebenslustiger 16 Monate junger Quirl.

Was mir noch einfällt und mich zu einer weiteren Frage veranlasst:
Als ich nach einer Prognose oder Diagnose fragte und daß von ihnen genannte Hyperreagible Bronchialsystem ansprach, meinte sie, das Asthma Bronchiale und Hyperreagibles Bronchialsystem ein und das Selbe meine.Ist dies so?

Zitat von »Kinderarzt«

Die spinnt.

Asthma ist was Chronisches,das Andere nicht.

Das habe ich mich auch gedacht!!!!Danke ihnen!

Ich zitiere kurz den Rö.-Thorax Befund vom 09.10.2009, am 16.10.2009 folgte dann die "starre" Bronchoskopie.
"Im linken Oberfeld etwas vermehrt streifig-fleckige Zeichnung, retrocardial ausgeprägte Streifenatelektasen im Bereich des rechten Oberfeldes.Dystelektasen im 2. und 3. Segment mit leichter verziehung des Hilus nach oben im Sinne einer Schrumpfung rechter Hilus nach basal ziehend, streifige, netzig-fleckige Verdichtung, Verdacht auf eine Dystelektase."

Das Abhorchen der Lunge ist bei meinem Sohn durch den VSD und dem daraus resultierendem, sehr lauten, Herzgeräusch schwierig.
Macht es vielleicht Sinn, per Ultraschall solche Atelektasen ausfindig zu machen?

Ich werde unseren Kinderarzt auf diese Möglichkeit hinweisen und danke ihnen mal wieder für den wertvollen Denkanstoss.
Haben sie von dem Professor Theodor Zimmermann an der Uni Erlangen gehört? Meine Recherchen haben bis jetzt ergeben, dass er ein sehr fähiger Mediziner ist und oft da hilft, wo andere aufgegeben haben.

Ja danke nochmal!

Ich bin empört und enttäuscht.
Hatten heute einen erneuten Termin für eine flexible Bronchoskopie im Kinderkrankenhaus Bielefeld Bethel.
Heute um 15 Uhr sollte die Aufnahme sein und morgen dann die Untersuchung.
Geraten hatte uns die in diesem Thread weiter o.g. Ärztin dazu und da sie mit den Ärzten dort wohl zusammen arbeitet verwies sie uns zu diesem KH.
Nachdem wir etwas überpünktlich dort ankamen, verbrachten wir 2,5 Stunden in der Aufnahme, wo keiner etwas von meinem Sohn,dessen Erkrankung und unserem heutigen Termin wusste.Den Namen unserer überweisenden Ärztin kannte dort auch niemand?????
Nach 3 Stunden wurden wir dann auf eine Station geschickt, wo wieder niemand von uns wußte.Keine Röntgenbilder meines Sohnes, oder Schriftverkehr der auf unser Kommen hin gewiesen hätte.Lediglich das da ein kleiner Patient kommt wusste man.
Dort warteten wir dann wieder.Ich wies die Schwester, wie schon die aufnehmende Ärztin auf die HCV infektion meines Sohnes und mir hin und die damit verbundenen Hygienerichtlinien, daraufhin wurden wir wieder, mit erschrockenem Blick stumpf stehen gelassen.Irgendwann kam dann eine Ärztin, die fragte ob mein Sohn denn schon eine InterferonTherapie gemacht hätte und ob denn auch schon die Virenlast überprüft wurde.
Da war ich dann mittlerweile schon ziemlich säuerlich und fragte die Ärztin ob sie von irgendeinem Kind gehört hätte, daß mit 17 Monaten schon eine InterferonTherapie gmeacht hätte...
Auf meinen Hinweis, daß es mittlerweile schon spät sei und mein Sohn müde sei und hunger hätte, schlug sie vor wir sollen spazieren gehen, die Kollegin die die Blutentnahme mache käme so in 1- 1,5 Stunden.Bis dahin hätte sich dann auch die Zimmerfrage geklärt.(Es war mittlerweile knapp 19.00Uhr)
Ich bin dann unverrichteter Dinge mit meinen Sohn zurück nach Hause gefahren, habe da auch niemanden mehr angesprochen und bin einfach nur sauer.
Sowohl die hiesige Ärztin, die uns nach Bielefeld verwiesen hat, als auch dieses Krankenhaus haben Arbeit unter aller Sau geleistet.Morgen werde ich per Telefon meinem Ärger Luft machen und mich um eine anderweitige Möglichkeit für eine Bronchoskopie schlau machen.

Zitat von »40_Fieber«

Sie haben aber lange durchgehalten. Das ist ja wohl der Hit!

Naja, im Hinterkopf habe ich immer die Krankenhausinternen Geschehnisse, die sich mir ja nicht immer ganz erschließen müssen....Aber soviel Unfähigkeit und dann auch noch Dreistheit sind mir dann doch zuviel.Klar möchte ich eine schnelle Abklärung der Erkrankung meines Sohnes, aber in böser Vorahnung, was uns denn dann wohl noch erwarten könnte, habe ich dann das Handtuch geschmissen.

Kurzes update.
Hatten in der vergangenen Woche einen Termin in Münster.Dort waren sehr kompetente Ärzte, die uns direkt für die kommende Woche einen stationären Termin gaben um Abklärung der immer wieder auftretenden Distelektasen zu schaffen.Dort wird dann ein Lungen CT und eine flexible Bronchoskopie durch geführt.
Mein Sohn ist seit vielen Wochen obstruktionsfrei(TOITOITOI) und trotzdem sei dies bei seiner Krankengeschichte kein Anlass sich zurück zu lehnen.So die Ärzte.
Werde dann in Kürze von den Ergebnissen berichten, auf die ich sehr gespannt bin.

Leider konnten wir den Termin in MS nicht wahrnehmen, da mein Sohn einen Atemwegsinfekt hat(te) und die dortigen Anästesisten dann streiken.
Mittlerweile hat er wieder einen schwer obstruktiven Infekt und es gibt keine Abhilfe:(
Erhöhung der Dauermedikation mit Flutide und Salbutamol zeigen bei seinen Atembeschwerden keinerlei Verbesserung.Auch ein Notfallzäpfchen (Rektodelt) zeigt keinerlei Veränderung seiner Obstruktionen.
Nun heisst es Abwarten!So dass im Krankenhaus eine eventuelle Abklärung stattfinden kann.
Gibt es denn Fälle, die während so einer stark obstruktiven Phase von mehreren Tagen auf keine herkömmlichen Medikamente ansprechen und diese Episode einfach aussitzen müssen?

Nein ist er nicht.Aber wir sind auch schon mit ähnlich starken Obstruktionen aus der Klinik entlassen worden.Sein Allgemeinzustand ist gut und kaum eingeschränkt, was alle Ärzte die mit ihm zu tun haben verwundert.Auch seine Symptomatik stellt sich für alle als paradox dar und passt zu keinem Krankheitsbild eindeutig.
Rektodelt darf doch nur 2 mal verabreicht werden?
Der Kleine schläft jetzt, atmet ohne auffällige Geräusche regelmäßig ein und aus.Hat dabei keinerlei Einziehungen oder gar eine flache Atmung.Steht er morgen früh auf wird er mir wieder giemend und pfeiffend die Arme entgegen strecken und mich freundlich begrüssen.

Mir auch nicht!!!Auch die Aussicht, dass nach der nächsten Diagnostik kein weiterer hilfreicher Befund vorliegt und wir immer noch keine vernünftige Dosierung einer hilfreichen Arznei zur Verfügung haben gefällt mir nicht.Einzig positives ist, dass der kleine Mann jetzt nicht mehr bei jedem grippalen Infekt Obstruktionen in solchen Dimensionen entwickelt.
Auch wenn das hier nicht zur Debatte steht oder Thema ist, ich leide psychisch sehr unter diesen Angst machenden Episoden.Und mittlerweile greife ich nach jedem Strohhalm der helfen könnte.(ausgenommen Wunderheiler etc.)