Kidmed

Ok. Hoffe nur es geht schneller als die Ziliendiagnostik

stimmt. Entschuldigung. Es zerrt halt alles ziemlich an meinen Nerven. Aber jetzt habe ich ja zumindest einen Anhaltspunkt nach dem ich mal fragen kann

Wir haben heute die Ergebnisse bekommen. Es ist wirklich primäre Ziliendyskinesie. Bekommen jetzt Physio-. Dauerinhalationen, Nasendusche... Halt alles um den Schleim zu mobilisieren. Mal schauen in wieweit uns das weiter hilft. Aber wenigstens gibt es jetzt eine Diagnose.

Danke für die Links. Hatte auch schon mal auf der Site geschaut. Naja jetzt guck ich dann nochmal anders. Ist schon komisch, ich habe mich jetzt 3 Monate mit dem Thema auseinander gesetzt, aber die endgültige Diagnose zu haben ist dann doch mochmal was anderes. Wobei sich im Grunde ja nicht viel ändert die Infekte sind ja schon lange da und bleiben halt auch.

Nicht wirklich, aber jammern hilft auch nicht. Da müssen wir jetzt durch. Versuche halt das beste daraus zu machen.

Den Satz hatte ich vorhin auch schon auf der Zunge. Stimmt ja. es gäbe noch viel schlimmeres und wie gesagt soviel ändert sich jetzt auch nicht. Glaube ich höre mich besser an als ich mich fühle, aber das wäre wohl auch komisch wenn es anders wäre. Es ist toll hier Unterstützung und Ansprechpartner zu finden. Das alleine hilft schon weiter. DANKE
Und was mir persönlich weiter hilft ist, das ich jetzt jeder Zeit weiß, wenn ich ein ungutes Gefühl habe fahr ich halt nach Essen und finde dort jeder Zeit einen Ansprechpartner.

Tja wie erklär ich es ihr. Gute Frage. Gestern hat sie nach dem Schlafentzugs-EEG den ganzen Tag verschlafen. Sie hat also auch gar nicht mein Gespräch mit den Ärzten mitbekommen. Wobei ich aber auch denke, das es eigentlich nicht viel Unterschied macht. Denke nicht das es was bringt ihr zu sagen das es eine unheilbare Krankheit ist und sie jetzt damit leben muss. Das sie häufiger krank als andere ist weiß sie. Sie hat auch schon oft gefragt wodran das liegt. Jetzt kann ich ihr halt erklären, das das an ihren Flimmerhärchen liegt und die nicht so arbeiten wie sie sollen und damit wir denen helfen können bekommt sie halt Physio, Nasenspray und Nasenduschen. Alles andere kommt dann auf Nachfragen ihrer seits bzw. bei Bedarf. Sie kennt es ja auch nicht ohne Infekte. Für sie ist es ganz normal ständiger Gast bei irgendwelchen Ärzten zu sein. Denke sogar das es in dem Bereich jetzt sogar entspannter wird, da wir nicht ständig auf Ursachenvorschung gehen müssen

Ich mache mir in der Beziehung wenig Sorgen. Isa ist mit ihren 6 Jahren eine unheimlich starke Persönlichkeit und sie kennt es ja auch nicht anders. Habe da aber auch kein Problem uns Hilfe zu nehmen, wenn wir sie brauchen. Denke das ich größere Probleme habe damit umzugehen.
Ich bin ja selber Erzieherin und somit pädagogisch "vorbelastet". Ich denke das heut zu Tage viel zuviel erklärt und diskutiert wird. Fragen sind da um sie so gut und so wahrheitsgemäß wie möglich zu beantworten.
Bei manchen Sachen gibt aber es einfach kein diskutieren. Sie soll zum Beispiel nächste Woche neue Röhrchen bekommen, natürlich will sie nicht und hat keine Lust auf eine neue OP, aber da gibt es nun Mal keine Diskussionen. Was sein muss muss sein. Natürlich muss man ein Kind darauf vorbereiten und soviel wie möglich und nötig zum Ablauf erzählen, aber da erzähl ich meinen Kind ja auch nichts von möglichen Komplikationen und Narkoserisiken. Es reicht schon wenn sie bei den Arztgesprächen dabei sind.
Hatte heute erst eine Mutter, die ihr Kind mit den Worten abgab. Sie hat heute morgen 38,5 Fieber und ist ziemlich schlapp. Sie wollte mit ihr zum Arzt gehen, aber die dreijährige will nicht, das Kind wollte lieber in den Kindergarten. Ich soll doch bitte anrufen wenn es ihr zu schlecht geht. Tut mir leid bei sowas bekomme ich die Krise. Bei manchen Sachen gibt es kein Fragen, da muss man einfach der Erwachsene sein und entscheiden