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Sonntag, 8. Januar 2006, 18:49

Hallo,
unsere Tochter Victoria (7) leidet an Asthma. Mit 2,5 (März 2001) hatte sie sich mit O-Saft so heftig verschluckt, dass sie infolge dessen eine Lungenentzündung bekam. Und die wollte irgendwie nicht ausheilen. Es wurden mehrere Antibiotiker verordnet und jedes Mal, nach dem Absetzen, kehrten die Beschwerden wieder. 2 Monate später (Mai 2001) kam ein schwere Atemnotanfall, wir landeten in der Würzburger Kinderklinik (wir haben in der Gegend gerade einen Kurzurlaub gemacht). Nach einer Woche sind wir mit Budecort Junior 50 und Babyhaler nach hause gefahren und sollten 8 Wochen zur Nachbehandlung damit (2x2) inhalieren (Allergietest negativ). Doch wir wurden danach das Cortison nicht los. Unser Kinderarzt meinte, unsere Tochter hätte Asthma und wir müssten uns damit abfinden. Während einer Kur im Sept. 2001 haben wir die Dosis erfolgreich halbiert. Zahlreiche Versuche das Medikament abzusetzen (natürlich nur stufenweise) haben gescheitert. Nach 3 Jahren Dauermedikation, ohne das der Arzt irgendetwas unternommen hätte, um den Ursachen auf den Grund zu kommen, bzw. um den Schweregrad zu bestimmen (keien Lungenfunktion, keine audführlichen Gespräche, kein Asthmatagebuch, kein Pekkflowmether), haben wir uns im Februar 2004 an einen Heilpraktiker gewandt. Mit Hilfe der Homöopathie ist es uns gelungen, das Cortison (inzwischen Flutide Mitte), abzusetzen. 6 Monate lang vergingen ohne Zwischenfälle. Dann fingen die Anfälle wieder an. Es gab Tage an denen wir 3-4 mal (auch nachts) Salbutamol inhalieren mussten. Dann wieder tagelange Ruhephasen. Pricktest negativ. August 2005 - neuer Arzt-Kinderklinik. Lungentest nicht besonders. Der OA meint, wie auch ich, mit dem Asthma stimmt was nicht (ist sehr untypisch, dazu keine Allergien). Es folgt eine 24-Std. ph-Metrie. Leichter Reflux, gerechtfertigt aber die Haüfigkeit und Schwere der Anfälle nicht. Daraufhin wurde Antra Mups 20 mg 2x1 verordnet. Die lange Liste der Nebenwirkungen hat uns abgeschreckt, wir haben auf das Medikament eigenwillig verzichtet. Dafür den Kopfteil des Lattenrostes höher gelegt, die nächtlichen Beschwerden sind zu 95% zurückgegangen. Trotzdem gab es immer wieder Beschwerden. Neuer Hausarzt: Formatris und Überweisung an einen Lungenarzt. Der ist der Meinung, unsere Tochter hätte ein ganz normales Infektasthma, Symbicort 2x1. Der Meinung bin ich nicht. Die letzten Infekte sind ohne Anfälle (obwohl zwischenzeitlich kein Symbicort) verlaufen. Die Beschwerden unserer Tochter treten sehr unregelmäßig auf (manchmal wochenlang keine Probleme, dann mehr oder weniger von heute auf morgen täglich), unabhängig von Jahres- bzw. Tageszeit. Ich weigere mich, mein Kind tagtäglich Cortison inhalieren zu lassen ohne vorher alle Möglichkeiten ausgeschöpft zu haben. Und ich will und werde mich damit nicht abfinden, dass es keine andere Lösung gibt. Was halten Sie davon? Haben Sie irgendwelche Ideen? Wie wirkt eigentlich Singulair und wann ist es sinnvoll?
Liebe Grüße
Alexandra

2

Sonntag, 8. Januar 2006, 19:07

Ziemlich viel Durcheinander und Mist von zu vielen Beteiligten.

Ist Sie denn jetzt endlich mal korrekt vom Kinder-Lungen-Spezialisten durchuntersucht worden?

Was hat sie jetzt für Symptome? Und wie oft?

Was wurde jeweils auf den Bronchien gehört?

Wenn das Cortison hilft,ist Ihre absurde Cortisonphobie fatal: das Mittel wirkt nur in den Bronchien und ist harmlos;aber das hat Ihnen auch keiner gesagt.

Genauso absurd ist es,das völlig harmlose Omeprazol nicht zu geben.

Mit scheint das Symbicort das richtige Mittel zu sein,wenn sie ein Asthma hat(ob bei Bedarf oder regelmäßig Symbicort,muß vor Ort geklärt werden).

Sie hat ja jetzt wohl längere Pausen bezüglich Atemproblemen.

Wie sehen die jetzt aus?

Statt des Unheilpraktikers hätten Sie auch irgendeinen Busfahrer fragen können.

Diese Leute haben nicht die allergeringste Ahnung von Medizin und zocken nur ab:

http://kidmed.info/forum/index.php?page=Thread&threadID=7560 1136505198

3

Sonntag, 8. Januar 2006, 19:39

Sie ist jetzt (schon ca. 4 Wochen) völlig beschwerdefrei (nicht das leiseste Pfeiffgeräusch). Tobt draußen bei Wind und Wetter herum, Infekte völlig harmlos verlaufen. Warum denn täglich Cortison, auch wenns harmlos sein mag, wenn keiner den Ursachen auf den Grund gegangen ist? Es ist doch das Einfachste jahrelang einen Entzündungshemmer zu verschreiben, da hat man Ruhe (alle Beteiligten). Ich möchte aber wissen warum? Und vor allem wie gehts weiter? Der einer Lungenfacharzt hatte ja diese Reflux-Theorie, der andere Infekt-Theorie. Der einer sagt: Krankheitsbild total ungewöhnlich und stimmt mir zu, Cortison wäre zu simpel, der andere sieht es als völlig normales Asthma und steckt uns in die Infekt-Schublade.
Und so toll sind die Medikamente ja auch nicht: vom Cortison bekommt unsere Tochter den übelsten Mundgeruch (obwohl die Zähne nach jeder Einnahme gründlich geputzt werden) und von den bronchenerweiternden Mittel zittern ihre Hände wie einem alten Alkoholiker! Sie kann kaum schreiben, es ist schon sogar in der Schule aufgefallen. Und die beiden Mittel als Kombination dazu noch täglich - na Prost Mahlzeit!
Alexandra

4

Sonntag, 8. Januar 2006, 19:53

Wenn sie kein Asthma hat,braucht sie auch nichts zu nehmen.

5

Sonntag, 8. Januar 2006, 20:10

Es gibt aber immer wieder Perioden, in denen sie Schwierigkeiten hat(Pfeifen, starker Hustenreiz, leichte bis schwere Atembeschwerden). Manchmal dauerts eine Woche, manchmal einen Monat! Und dann wieder die Ruhephasen.

6

Sonntag, 8. Januar 2006, 20:36

Wie sehen die Atembeschwerden aus?

Was hört man dann auf den Bronchien?

7

Sonntag, 8. Januar 2006, 20:37

Wenn es längere beschwerdefreie Zeiten gibt, dann braucht man in diesen Zeiten kein Asthmamittel zu nehmen. So hat man uns das jedenfalls gesagt. Unser Sohn bekommt zwar bei Anstrengung etc. regelmäßig Asthma, da die Erholungsphase aber kurz ist, nimmt er nicht regelmäßig ein Mittel, sondern nur bei Bedarf (also während des Sportunterrichts z.B.) Unser Kinderarzt hat uns seinerzeit zur Uniklinik Düsseldorf geschickt - nur um abklären zu lassen, ob eine vorbeugende Dauermedikation erfolgen soll oder nicht. Ich würde mir da auch nochmal einen Rat holen von kompetenter Seite. Und Kortison richtig eingesetzt würde ich auch nicht verteufeln.

8

Sonntag, 8. Januar 2006, 20:50

Natürlich nicht - zumal es nur in den Bronchien wirkt.

Es ist einfach absurd und quälend,daß dieses Kind keine angemessene Therapie bekommt,wo es doch zum Teil angeblich schwere Atembeschwerden hat.

Aber was wollen Sie machen bei einer Mutter,die keine Ahnung,aber lauter eigene "Ideen" hat?

9

Sonntag, 8. Januar 2006, 20:59

Sie beschreibt ihre Beschwerden mit: ich kann nicht gut atmen bzw. durchatmen oder auch, wenns vorbei ist sagt sie auch, dass sie jetzt endlich gähnen kann. Vom Arzt wird es als obstruktiv bzw. spastisch beschrieben. Manchmal ist es an einem Tag weltbewegend (wir sollen am nächsten Tag unbedingt zum Abhören wieder kommen)und am anderen Tag hört der Arzt absolut gar nichts.

10

Sonntag, 8. Januar 2006, 21:05

Klären Sie das mal vor Ort.

Ich komme da nicht weiter.

Die Frage wäre,ob Sie nicht doch das Symbicort regelmäßig nimmt.

Einen Versuch mit Singulair kann man machen.

11

Sonntag, 8. Januar 2006, 21:32

Lieber Herr Dr. Kinderarzt,
bevor Sie anfangen beleidigend zu werden, sollten Sie sich vielleicht ein paar Gedanken darüber machen, warum man Sie überhaupt um Ihre Meinung fragt. Ist Ihnen noch nicht in den Sinn gekommen, dass wir seit Jahren auf der Suche nach einem kompetenten Ansprechpartner sind, der bereit wäre mit uns zusammen, unter Berücksichtigung aller Eckdaten, nach Lösungen zu suchen? Ich wende mich vertrauensvoll an Sie und Sie bezeichnen mich VOR DRITTEN als "eine Mutter, die keine Ahnung, aber lauter eigene "Ideen" hat" ohne irgendetwas über mich zu wissen. Bis jetzt haben wir nur mit Ärzten zu tun gehabt, die uns nicht mehr als 5 Minuten ihrer Zeit geopfert haben, uns nicht mal eine Chance gegeben haben die Umstände zu erläutern, da sie mit ihren Gedanken wahrscheinlich schon bei der Abrechnung waren. Unser Kinderarzt war ja nicht mal bereit uns eine Überweisung zum Lungenfacharzt auszustellen, schließlich hätte er ja auch genug Ahnung! Ich bin bereit die Anweisungen zu befolgen, dafür muß man aber mein Kind ernst nehmen! Die Uniklinik Köln ist ja auch ein fabelhaftes Beispiel: (2001)
nach stundenlanger Wartezeit kamen innerhalb einer halben Stunde 4 Ärzte vorbei, jedem mußten wir das gleiche erzählen, jeder verließ Kommentarlos das Zimmer, bis uns eine Krankenschwester ein Rezept in die Hand gedrückt hat. Und so ging es 3 mal hintereinander. Mit einer Ausnahme, einmal kam auch der OA mit einer Gruppe Studenten vorbei und auch die haben mein Kind abgehört und den Raum wortlos verlassen.
Ich habe nichts gegen eine lockere Unterhaltung wie Sie die in diesem Forum führen. Sie sollten sich aber nicht das Recht nehmen haltlose Behauptungen über jemanden zu verbreiten. Ich habe mir von Ihnen einen hilfreichen Tip, eine Idee, die mich weiter bringt, erhofft. Bin ich da etwa an der falschen Stelle gelandet?

12

Sonntag, 8. Januar 2006, 21:58

Sie sind an der richtigen Stelle, die einzige Webseite, die zumindest mir bekannt ist, wo sie von mehreren Fachaerzten schnell und kompetent beraten werden koennen.

Den Zorn haben Sie sich zugezogen, weil Sie recht unsystematisch und leicht panisch wirken, weiterhin schreiben Sie recht undifferenziert ueber die vielfach in solchen Faellen anzuwendende Cortisontherapie und dann waren Sie mit einem hilflosen Kind bei einem Heiltaktiker, dies ist grundsaetzlich falsch und wird hier entsprechend emotional quittiert (ist schliesslich ein gutes Recht des Admins...).

Ihre Beschreibung zeigt die seit einigen Jahren zunehmende Misere des dt. Gesundheitswesens, diese wird nach meinem Dafuerhalten zunehmen und leiden werden sicherlich die Patienten am allermeisten, weil die Aerzte bis dahin ausgelitten haben werden. Die Patienten werden es aber zu spaet merken, wer die Schuld hat. Auch Sie meinen, diese Schuld haetten "die" Aerzte. Nein, Aleksandra, dies haben u. a. auch Sie, weil Sie nicht merken, dass die Politik die Aerzte zwingt, sich dem Patienten und seinen Eltern in diesem Falle nicht mehr richtig zu widmen, sondern nur noch WANZ-Medizin zu betreiben. Sie, Aleksandra, tun auch nichts dagegen, weil Sie es nicht gemerkt haben.

Ich kenne die Befunde Ihres Kindes nicht, wichtig waeren eben die LuFu- u. allergologischen Befunde, aber m. E. koennte Ihrer Beschreibung nach (u. a. betroffenes Geschwisterkind) ein intrinsic-extrinsic Asthma vorliegen, durch Anstrengung und Infekte ausgeloeste Atemnotereignisse.
Hier waere regelmaessige, zuverlaessige Dauertherapie mit einem inhalativen Corticoidpraeparat b. a. W. sicher richtig, Versuch mit Singulair waere anzuraten.

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Sonntag, 8. Januar 2006, 22:37

Hallo,
vielen Dank für Ihre Antwort. Unsere Tochter hat keine Allergien (IG im Normbereich, bei Pricktest Null Reaktion), das jüngere Geschwisterkind zigt absolut keine Auffälligkeiten). Ich werde Ihren Rat befolgen und den Arzt nach Singulair ansprechen.
Zum Ursache-Wirkung-Prinzip: Sie können sich darauf verlassen, dass ich mir über die Ursachen dieser Misere sehr wohl im klaren bin. Ich bin auch im Bilde über die politische und wirtschaftliche Lage unseres Landes. Die Rezession betrifft aber nicht nur die Ärzte. Ich denke aber, diese Diskussion gehört nicht hierhin.
Liebe Grüße
Alexandra

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Sonntag, 8. Januar 2006, 22:56

Ich habe Sie hier sorfältig beraten und zum Dank pöbeln Sie hier rum.

Auf viele Fragen meinerseits haben Sie nicht geantwortet.

Solche Probleme treten immer dann auf,wenn Ärzte UND Eltern nicht bei der Sache sind.

Was kann ich für diesen ersten unsäglichen und schlampigen "Kinderarzt" und die Sache in der "Uniklinik".

Ich bins leid,weil Sie nicht kooperieren.

Suchen Sie sich gefälligst einen kompetenten Arzt,dessen Verordnungen Sie dann auch gnädigst befolgen sollten.

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Sonntag, 8. Januar 2006, 23:10

Wo ist das Problem? Ich lese das nun schon die ganze Zeit mit. Das eine ist nicht recht, und das andere auch nicht.

Gehen Sie die Sache doch mal etwas ruhiger an, und hören Sie auf, wegen jedem neuen Medikament irgendwelche Paniken zu schieben. Meine Güte. Es gibt Kinder, die ganz andere Medikamente schlucken müssen, weil es um Leben und Tod geht.

Wenn Asthma da ist, geben Sie was hilft. Wenn nicht, dann lassen Sie es. Gibt es da irgendwelche Probleme?

Was haben sie von einer "Ursache". Wenn die "Ursache" bekannt ist, und es trotzdem keine Lösung gibt, haben Sie gar nichts davon. Wenn es eine gäbe, würde man sie nutzen.

Wissen Sie, es gibt Menschen, die auf ganz anderen Balken schweben. Und die leben gut damit, daß niemand die "Ursache" kennt. Sie leben gut mit ihrer Therapie, die das Leben wesentlich erleichtert, und die Lebensgefahr abwendet. Aber diese Leute lesen in der Regel keine Beipackzettel, weil nichts schlimmer sein kann, als ihre Krankheit selbst.

Stellen Sie sich mal nicht so an. Oft genug geht es von alleine vorbei, und die Medikamente überbrücken nur die übelsten Zeiten.

Und lassen Sie ihr Kind endlich mal normal leben.

16

Sonntag, 8. Januar 2006, 23:41

Wie soll das gehen,bei einer Mutter,die alles besser weiß und sich alles von bestimmten Ärzten gefallen läßt und die seriösen Ärzte nicht beachtet?

17

Montag, 9. Januar 2006, 01:43

Bemerkenswert ist auch,daß das Kind mehrere Jahre lang nicht korrekt untersucht wurde.

Da gehören auch immer zwei dazu ("Mutter" UND "Arzt").

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