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Die letzten 10 Beiträge

70

Sonntag, 26. Dezember 2010, 13:39

Von quaks

Hallo anker

das freut mich sehr zu lesen.
Ich wünsche noch einen schönes Rest-Fest und einen Guten Start in ein sehr gesundes Neues Jahr.

69

Sonntag, 12. Dezember 2010, 20:50

Von anker

Guten Abend!
Wollte kurz berichten, dass sämtliche Untersuchungen bei meinem Sohn oB sind!!
Eine antibiotische Therapie steht daher auch nicht an.
Wir haben allerdings eine tolle Neuigkeit.Zum ersten Mal in seinem kurzen Leben hatte mein Sohn eine Bronchitis ohne Obstruktionen, ohne Pfeiffen, ohne dramatische Situationen!
Dies ist für mich der Highlight des Jahres.
Ich fahre in Absprache mit unserem Kinderarzt mit der bisherigen Therapie fort (Flutide,Salbutamol;Singulair)
Und weitere Kontrollen werden selbstverständlich wahr genommen, um im Blick zu haben, wie die Lunge sich nun weiter entwickelt.
Leider hat der kleine Mann jetzt noch einen grippalen Infekt hinterher bekommen und es fällt ihm sichtlich schwer, den Schleim aus den Atemwegen ab zu husten.Hoffe, dass es morgen schon leichter geht und auch dieser Infekt wieder glimpflich vrläuft.
Zudem ist seine Haut"geschichte" parallel zum besser werden der Atemwegserkrankungen schlimmer geworden.
Ich bin immernoch nicht davon überzeugt, dass es sich um eine Neurodermitis handelt und werde weiter nach einem geeigneten Dermatologen suchen.

68

Sonntag, 21. November 2010, 21:02

Von anker

Guten Abend!
Nun möchte ich doch von den erwähnten Unteruchungen bei meinem Sohn berichten, die nun endlich in der vergangenen Woche stattfanden.

Vorab möchte ich ein großes Lob an die Kinderärzte,( Pneumologen Allerologen,HNOÄrzte, Anästesisten) im Clemenshospital in Münster aussprechen!
Sehr angagierte und mit Weitblick denkende Ärzte!

Nach der starren Bronchoskopie, diverser Thorax-Aufnahmen und umfangreicher Diagnostik, vor gut einem Jahr in einer anderen Klinik, wurde in der vergangenen Woche dann eine flexible Bronchoskopie, ein LungenCT,Blutgasanalyse, Pricktest ,eine weitere umfassende Blutuntersuchung und einer Abklärung der HNO-Gegend meines Sohnes gemacht. Im Grunde gibt es keine neuen Erkenntnisse, außer dass die Dystelektasen in den gleichen Lungenregionen wie im Jahr zuvor bestehen, die Nasenpolypen sind, wie erwartet immer noch vergrössert, jedoch hat in den vergangenen Wochen und Monaten die Häufigkeit und die Intensität der Obstruktionen nachgelassen und es gibt hier auch mal ganz banale grippale Infekte.
Alle Ärzte sind sich einig, dass es keine logische Erklärung für die Dystelektasen und vor allem dem Krankheitsverlauf meines Sohnes gibt, aber dass man sich jetzt nicht einfach zurück lehnen kann und abwarten.
Angestrebt ist eine antibiotische Therapie von 4 Wochen.Allerdings nicht sofort, sondern auf meinem Wunsch hin, erst nach den Laborergebnissen der BAL und der noch offenen Blutergebnisse.
Danach soll nochmal ca. 8 Wochen später ein Thoraxröntgen statt finden um zu schauen ob sich etwas verändert hat.
Für alle Mediziner stellt sich auch die Frage, warum mein Sohn, auf keines der gängigen Arzneimittel und Notfallmedikamente reagiert, wenn er so starke Obstruktionen hat.Allerdings ein sehr fähiger Assistenzarzt, antwortete mir ohne Umschweife auf meine Frage, was ich den nun im Notfall machen sollte: Den RTW rufen!! da ich zuhause garnicht beurteilen kann, ob es für meinen Sohn bedrohlich ist oder nicht.Auch wenn er für mich offensichtlich nicht "schlecht" aussieht.Diese klare und direkte Antwort hat mir dermaßen gut getan und mir auch eine Last genommen....ich kann es garnicht richtig beschreiben.
So müssen Ärzte sein:menschlich,direkt,und vollgepackt mit Wissen:)

67

Mittwoch, 13. Oktober 2010, 08:44

Von anker

Zitat

Zitat


Diese Erkenntnisse habe ich nicht allein erworben, sondern wurden auch im Krankenhaus und beim Notdienst festgestellt.


das wollte ich auch nciht in Abrede stellen - sondern einfach nur berichten, dass ich das sehr gut kenne.

Zitat

Allerdings stehen laut verschiedener Ärzte keine anderen gängigen Medikationen zur Verfügung.(Ausser Theophyllin)


ich weiß ;)

Zitat


Es treibt mich wirklich in die Verzweiflung, trotz Konsultationen mehrerer Fachärzte keine wirkliche Hilfe für meinen Sohn zu bekommen.


ich kann die Verzweiflung gut verstehen, wie geschrieben wir leben das seit knapp 6 Jahren.
aber manchmal ist es einfach so, man muss aussitzen, warten und hoffen.
Viele Probleme mit den Atemwegen werden mit dem Alter weniger - das ist für den Moment keine große Hilfe, das weiß ich wohl, andererseits
hilft es für den Blick in die Zukunft.

Zitat


Die letzte Hoffnung ist der bereits genannte stationäre Termin.
Hierfür muß mein Sohn allerdings infektfrei sein und die "Saison" hat grad erst begonnen...

Auch das Problem ist mir sehr gut bekannt :(
Ich bin sicher eim nächsten Termin klappt es - alles Gute dafür.

Mal noch eine andere Frage - wurde schonmal der Verdacht auf einen Reflux von Magensaft geäußert / ausgeschlossen?

Guten morgen!
Danke erstmal für den Bericht über Ihre Geschichte, bzw. der Ihrer Tochter.
Bei meinen Recherchen im Internet habe ich schon einige schlimme Geschichten gelesen und auch wenn es komisch klingt, macht es mir dann doch wieder Mut, im Wissen, dass wir nicht allein so einer Belastung ausgeliefert sind.
Es wurde bereits zu Anfang eine pH-metrie bei meinem Sohn durch geführt und ein Reflux ausgeschlossen.Auch anatomische Anomalien wurden per Röntgen ausgeschlossen.Schweißtest,Blut,-Stuhluntersuchungen-alles ohne Befund.
Heut morgen ist er aufgestanden, hat weiterhin Husten und Schnupfen aber das Pfeiffen ist weg...

66

Mittwoch, 13. Oktober 2010, 03:48

Von Kidmed

Das ist wichtig und gehört zu dem Abklärungspaket unbedingt dazu.

Was ich mal sagen wollte,ist,daß ich diesen Thread trotz aller Misere der Kinder und der Eltern sehr schön finde.

Er ist intelligent,klar und interessant.

So soll es bei kidmed sein.

Das liegt an den schreibenden Müttern,die topfit und schlau sind und sich wunderbar ausdrücken können.

Danke dafür.

So gefällts mir richtig gut.


Zu Text 52 :

Anker hat sehr gut verstanden,was ein Happy Wheezer ist.

65

Dienstag, 12. Oktober 2010, 22:21

Von quaks


Diese Erkenntnisse habe ich nicht allein erworben, sondern wurden auch im Krankenhaus und beim Notdienst festgestellt.


das wollte ich auch nciht in Abrede stellen - sondern einfach nur berichten, dass ich das sehr gut kenne.

Zitat

Allerdings stehen laut verschiedener Ärzte keine anderen gängigen Medikationen zur Verfügung.(Ausser Theophyllin)


ich weiß ;)

Zitat


Es treibt mich wirklich in die Verzweiflung, trotz Konsultationen mehrerer Fachärzte keine wirkliche Hilfe für meinen Sohn zu bekommen.


ich kann die Verzweiflung gut verstehen, wie geschrieben wir leben das seit knapp 6 Jahren.
aber manchmal ist es einfach so, man muss aussitzen, warten und hoffen.
Viele Probleme mit den Atemwegen werden mit dem Alter weniger - das ist für den Moment keine große Hilfe, das weiß ich wohl, andererseits
hilft es für den Blick in die Zukunft.

Zitat


Die letzte Hoffnung ist der bereits genannte stationäre Termin.
Hierfür muß mein Sohn allerdings infektfrei sein und die "Saison" hat grad erst begonnen...

Auch das Problem ist mir sehr gut bekannt :(
Ich bin sicher eim nächsten Termin klappt es - alles Gute dafür.

Mal noch eine andere Frage - wurde schonmal der Verdacht auf einen Reflux von Magensaft geäußert / ausgeschlossen?

64

Dienstag, 12. Oktober 2010, 22:05

Von anker

Hallo,
also das Inhalieren bringt hier in sofern nichts, als dass die bronchienerweiternden Mittel in keinster Weise Veränderungen bewirken.In der vergangenen Woche hat mein Sohn erstmalig das Salbutamol als Elixier oral eingenommen- keine Veränderung.
Selbstverständlich verabreiche ich die Dauermedikationen mit Flutide und Salbutamol sowie Singulair trotzdem regelmäßig, wer weiss ob ohne diesen "Schutz" nicht wirklich schlimmere Verläufe entstehen würden.Aber auch mit den Notfallzäpfchen tritt nicht die geringste Veränderung ein, wenn mein Sohn diese starken Obstruktionen hat.
Diese Erkenntnisse habe ich nicht allein erworben, sondern wurden auch im Krankenhaus und beim Notdienst festgestellt.Allerdings stehen laut verschiedener Ärzte keine anderen gängigen Medikationen zur Verfügung.(Ausser Theophyllin)
Es treibt mich wirklich in die Verzweiflung, trotz Konsultationen mehrerer Fachärzte keine wirkliche Hilfe für meinen Sohn zu bekommen.Die letzte Hoffnung ist der bereits genannte stationäre Termin.
Hierfür muß mein Sohn allerdings infektfrei sein und die "Saison" hat grad erst begonnen...

63

Dienstag, 12. Oktober 2010, 21:44

Von quaks

Hallo anker

ich hab gerade die letzten Berichte gelesen.
Meine Tochter - mittlerweile fast 6 - hat chronische rezidivierende Bronchitiden / Bronchopneumonien.
Auch Tochter ist lange gut gelaunt und lässt sich von so ein bisschen Rasseln - das man auf 3 m Entfernung hört - doch nicht die Laune verderben ;-)

Zu der Frage ob es vorkommt, dass die Medikamente kaum Wirkung zeigen - ja die ersten Jahre hatte ich auch den Eindruck, egal was ich gegeben habe, wirklich augenscheinliche Besserung ist eigentlich nicht eingetreten.
Bei Krankenhausaufenthalten mit Kontrolle der O2-Sättigung wurde die nach dem Inhalieren eher immer noch schlechter, denn besser.
Dafür gab es dann auch diverse, unterschiedliche Erklärungen ;-)

Die letzten 2-3 Jahre jedoch, merken wir und auch Kind, dass Inhalieren tatsächlich hilft.
Insgesamt hat auch die Dramatik in den Verläufen deutlich nachgelassen, sie sind immer noch schwer und andauernd, aber unsere Tochter kann besser damit umgehen, hat gelernt trotzdem weiter zu essen und zu trinken, was uns sonst regelmäßig Aufenthalte auf der Kinderstation bescherte.

Alles Gute
quaks

62

Dienstag, 12. Oktober 2010, 20:46

Von anker

Ja er zählt zu den Happy Wheezern.Aber bedeutet das dann wirklich, dass er nur lauter ist als andere mit ähnlichem Krankheitsbild, aber nicht kranker weil lauter?
Dass würde für mich natürlich einiges erklären.Er ist beispielsweise motorisch gleichaltrigen einiges voraus, isst und trinkt auch bei noch so lautem pfeiffen so als wäre nichts, also gut.Und ist ein sonst gesundes und kräftiges Kerlchen.Der Begriff Happy Wheezer fiel schon recht früh in seiner Krankheitsgeschichte, aber näher erklärt wurde mir dazu nichts und durchs googlen bin ich diesbezüglich auch nicht schlauer geworden.

61

Dienstag, 12. Oktober 2010, 20:45

Von Kidmed

Was sagen Sie zu dem Happy Wheezer ?

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